Elena4362
23.03.2018, 02:51
У меня врожденное заболевание опорно-двигательного аппарата, проблема с тазом. Вообще-то это обычно исправляется нехитрыми движениями прямо в роддоме, но так уж вышло, что вывих остался со мной навсегда. Как известно, беда не приходит одна, и вследствие уже к 7 годам сюда добавились все вытекающие заболевания, из-за которых к 16 годам жизнь превратилась в ад: каждый шаг, коих в день я могу сделать очень мало, отдаёт пронзающей болью в каждый сантиметр тела. Я почти не двигаюсь. Мне очень больно
Но дело не в телесном. Мне 20 лет, меня зовут Лена. Я очень люблю пение, и посвятила этому 13 лет своей жизни. С детства мне нравилось изучать иностранные языки, и я поступила в один из лучших вузов страны, где я обожала учиться. Я люблю любоваться природой, я люблю солнце, танцы, знакомства, вечеринки и все, что обычно нравится девушкам в моем возрасте. За все это я отдавала большую цену.
Но я больше не могу терпеть и не выхожу из дома. Я боюсь делать эти болезненные шаги. Да и не могу
Пожалуй, единственная проблема, с которой мне столкнуться не пришлось, - это проблема выбора: у меня его никогда не было. Я не решала, с какой болезнью мне родиться и прожить 20 лет. А годы эти были действительно долгие: ни один метр за всю свою жизнь я не прошла без боли и желания покончить с этим. Я не могу описать, что чувствует человек, обреченный на пожизненную боль, но могу сказать одно: осознание этого куда больнее любого сустава. Особенно когда ты молод и правда хочешь жить. Больше всех на свете.
Возможно, я была бы хорошим танцором, гимнастом, спортсменом, но я не была и не стану. В детстве я хотела играть с вами (да, со всеми, кто это читает) в салки и бегать по игровой площадке; в школе я мечтала танцевать так же красиво, как это делали вы на новогодних праздниках. Когда я подросла, мне хотелось видеть себя на пробежке и гулять долго по парку с парнем в кепке. С вами. Как и вы. Быть такой же, как вы.
Всему этому не дано было сбыться, и потому большую часть своей жизни я потратила на принятие своей «нецелостности» (не люблю слово неполноценность)
Предугадывая вопросы о лечении, скажу, что его толком нет. Конечно, кое-что исправить можно, и я займусь этим, если не свихнусь раньше. Я никогда не опускала голову, но сейчас я все чаще думаю об уходе из жизни. Эта мысль мне противна, и, скорее всего, в жизнь она не воплотится, но я не знаю, куда писать. Я одна наедине со своими проблемами, и меня не понимают даже родители.
Резюмируя: Я уже сама не понимаю, зачем мне что то делать дальше. Я не могу наслаждаться жизнью ни по своему, ни так, как это делают другие. Сил тоже нет.
Цель этого «лонгрида», помимо душеизлеяния, -- напомнить о том, что какой бы паршивой ни казалась вы вам жизнь, рядом всегда найдётся человек, который хотел бы иметь хотя бы толику ваших возможностей. Цените это, цените то, что имеете. Меняйтесь и меняйте свою жизнь к лучшему. Ни один изменник-муж, ни одна скотина-мать, ни одна неудача не стоят вашей смерти. Ищите в себе силы это пережить. Надеюсь, я тоже найду
Спасибо, что дочитали
Добра
ReXU_Panda
23.03.2018, 03:16
Из всех постов об своих проблемах, этот цепляет куда больше и даже заставляет задуматься о главном - о том, что нужно уметь ценить все те простые вещи, которые окружают нас и которые мы делаем каждый день. Автору хочу пожелать не удачи, ибо это будет не так уместно. Я пожелаю ему сил, много сил, чтобы всё это пережить и никогда не падать духом, оставаясь в бодром настроении! Добра тебе, Елена. )
Елена, а каковы перспективы?
У тебя только в поясничной области проблемы?
Если они будут прогрессировать, это приведёт к сращению позвонков и ограничению подвижности ТолЬКО ТАМ.
У меня быд знакомый со срощенными несколькими позвонками снизу. Ограничения в движении есть, но небольшие. Даже на роликах бегает )
Что ж, раз такая проблема - нужно адаптироваться... спроси у врачей, каковы перспективы, сохранится ли подвижность других отделах? Пока они в норме - можно позаботиться о них.
Я вот набираю этот текст и отсылаю его, пользуясь только голосовым синтезатором - зрения почти нет. Но и без него, зрения, можно обойтись, как оказалось.
Человек из будущего
01.04.2018, 11:58
Елена, здравствуйте! Вам выпали большие испытания. Но я вижу у вас большую обиду, и зависть.
С вами. Как и вы. Быть такой же, как вы.
Но вы ведь не знаете как мы живём, и с какими трудностями и болезнями мы живём. У нас тоже есть неизлечимые заболевания, которые испортили нам всю жизнь. Для кого-то каждый прожитый день - борьба над самим собой, над своей слабостью и болью.
Еще вы написали
Ни один изменник-муж, ни одна скотина-мать, ни одна неудача не стоят вашей смерти. Это вы описываете события из своей жизни? У вас был "муж-изменник"? Или "мать-скотина"? Хочется понять если это из вашей жизни, расскажите про это. Вы писали о непонимании родителей. А в чем они вас не понимают?
Я вижу вашу душевную боль, вижу ваше желание жить, пожалуйста не падайте духом. С каждым последующим годом, состояние будет всё хуже.
У вас есть друзья? Какие песни любите петь? Хочется дать вам сил, а что сейчас вам придаёт силы жить?
sweet_dreams
14.09.2018, 15:56
Елена, здравствуйте! Я Вас понимаю. У меня к 20-ти годам столько проблем с опорно-двигательным аппаратом накопилось, что сама бы не поверила, что такое бывает, если бы все это не случилось со мной. Поверьте мне, Вам, именно Вам, есть что ценить и жить с этим не просто можно, но и нужно.
Начну с того, что у меня с рождения ДЦП, но моя форма ДЦП сама по себе фигня: с руками все норм, с интеллектом все норм, только ноги сильно напряжены и по этой причине я никогда не могла ходить самостоятельно без опоры. Меня это особо никогда не напрягало. Почему? Повезло, наверное, попасть в детстве в такую среду, атмосфера которой давала понять, что я нормальная, что я могу много чего достичь в жизни, не имея тех возможностей, которые есть у других. Не в физическом плане, конечно, но мне обидно-досадно из-за этого никогда не было. Можно многого достичь в других областях и гордиться собой. Даже стать примером. Мы, сами того не желая, родились бойцами. Мы не выбирали этот путь, но мы можем выбрать бороться или сдаться. Так пафосно звучит, ахахах. Но так и есть. Вся моя жизнь это борьба за то, чтобы ходить и поэтому я Вас чертовски понимаю, но в последнее время я в этой борьбе в последнее время нифигово так проигрываю, поэтому и уверяю, ВАМ ЕСТЬ ЧТО ЦЕНИТЬ.
Рассказать абсолютно все, что произошло со мной/происходит, к сожалению, не могу прямо здесь и сейчас, но я не из "спасителей", как может показаться, меня совершенно неожиданно занесло по другую сторону баррикад.
Слишком много слов. Простите. 8 лет назад у меня обнаружили вывих тазобедренного сустава (совершенно случайно), с которым я благополучно скакала фиг знает сколько времени (может с рождения) и доскакалась до такой степени, что к 12 годам он у меня 2 года уже как прогрессировал: были боли, нога сама по себе сгибаться стала, укорочение было на 5 см. Мне отказали в операции и в помощи в моей стране и сказали "мы можем прооперировать, но навряд ли ты вообще встанешь на ноги". Мы с мамой поехали в Курган, вот там как раз врач с большой буквы мне попался,очень повезло мне с ним он и сказал, насчет того, что вывих у меня давным-давно и.т.д. и.т.п и итоговым вердиктом было "нужно срочно делать 4 операции, иначе потом даже мы не возьмемся, стоить это будет столько-то, но Вам скорее всего не поможет государство, из Казахстана на моей практике всем приходилось собирать деньги". Действительно собирали всем городом. Как собрали - сразу на операцию. Времени думать не было. Вообще большое спасибо маме, что она так всю жизнь за меня билась, без нее я не знаю, что со мной было бы.
Полгода в больнице, аппарат Илизарова на всю ногу (железная фигня такая, погуглите, если интересно), ни встать, ни сесть, все дела. Правда, меня ставили в аппарате и пройтись мне удавалось с поддержкой 2-х человек пару метров. И еще знаете я такая 12-летняя пизда думала ну вот мне сделают операции, снимут аппарат и побегууу я. Нифигааа, ахах. Потом 4 месяца в гипсе на обе ноги, 2 месяца в лангете (съемный гипс), вытяжка. Не могла поначалу ничего сгибать: ни колен, ни тазобедренных. Соответственно я не могла даже в полусидячем положении быть поначалу, не говоря уже о других вещах. И это было нормально, операции прошли успешно. Долго разрабатывала суставы. В один прекрасный момент у меня во время разработки колено согнулось и не разгибалось. Мне сказали "ничего страшного, в операционной разогнем". Разогнули. 3 операции было, одна из которых - подрезание мышц, чтоб мне потом полегче было. Ну кстати впоследствии помогло. После прошлого раза мышцы бунтовали очень. И еще более живописная картина нарисовалась потом на 3 месяца: с одной стороны - аппарат, с другой - гипс, и между ними палка. И тут даже речи быть не могло о том, чтобы пройтись, меня 4 человека просто в вертикальное положение приводили. Ну потом опять гипс, разработка, ооочень долгая, она бы и по сей день продолжалась, но опять казус. Вся моя жизнь как пособие врачебное какое-то, книги можно писать или степень докторскую защитить)))
Ну вот разрабатывалась я, смогла спустя 6 лет после операции сидеть на коляске без проблем, с ходунками немного пройтись по траектории коляска-диван-туалет. Ну и вроде норм было, приспособилась, занималась себе физкультурой, училась. Я, кстати, как последний ботан, на отлично в универе училась (дистанционно) и школу закончила с отличием (сам себя не похвалишь - никто не похвалит :) ). Это я к тому, что у меня жизнь была помимо болезни даже в лежачем положении. И как показал опыт - жизнь неплохая, с перспективами. Сама офигела, от осознания того, что я типа молодцом держалась, думала, что я говно полное, ничего у меня не получается.
В один прекрасный момент меня подстерег сколиоз, ну как в момент, года за 4 он спрогрессировал невероятно. Грудно-поясничный, в основном в пояснице. Недуг такой коварный очень, поначалу когда можно исправить было легко, незаметен был, потом деформация уже стала видна, но мне говорили, мол, не лечится, можно только остановить, занимайся. Занималась. Он прогрессировал себе. Сильное искривление и боли редкие присутствовали, но это напрягало скорее морально, чем физически. При этом меня мой хирург не видел 3 года, хотя я к нему раз в несколько месяцев до этого ездила и дальше должна была продолжать ездить на проверки, но финансово это очень напряжно было и никак не получалось. К нашим врачам даже и не обращалась, они на меня после операций как на инопланетянку смотрели и боялись на меня дышать, смысла я и не видела к ним с этим идти. Прогрессировал себе сколиоз, прогрессировал и допрогрессировал до такой степени, что у меня боли даже при элементарных движениях появились и позвоночник развернуло в пояснице так, что у меня стало ребро впиваться в тело при сгибе спины и это очень стало затруднять мои занятия физкультурой даже самые элементарные. Это произошло буквально месяца 3 назад. И тут у меня началась паника. Мол, как же я теперь, я же даже обуваться сама не смогу, штаны надеть, если не смогу сгибаться (до этого еще была надежда, что в будущем смогу это делать, были сдвиги). Надо мол как-то это останавливать думала я, узнать что можно, что нельзя. Хотя бы степень искривления узнать хотела, сделав рентген, а потом бы уже поехала в Курган со своим рентгеном (так дешевле). Это привело меня к поступку, который сломал жизнь. Я обратилась к ортопеду, о котором говорил мне папа, вычитал в газете еще год назад, мол, он вот в частной клинике работает конкретно по сколиозам. Записалась я к нему на прием, пришла, рентген в той больнице как оказалось не делался. Облом конкретный, даже заходить не хотела узнав об этом, не знала зачем. Все-таки зашла и с порога сказала "врачу", что у меня ДЦП, сколиоз, рассказала про операции в Кургане. Он посмотрел на меня, на мою спину, спросил есть ли снимки, но снимков у меня не было. Он сказал, что меня из-за мышц так скрутило и их нужно расслаблять и что он может помочь с тем, чтобы ребро так не впивалось и стал делать жесткий массаж живота и спины, впоследствии я узнала, что делать это при моей степени искривления категорически запрещено. Сначала почувствовала расслабление после массажа и подумала, что это круто, выполняла его рекомендации, вроде даже поверила ему, сходила второй раз и потом уже поняла, что что-то не то. Начались проблемы с мочевым. Придя к ортопеду в 3 раз я ему рассказала об этом сразу же, на что он мне ответил, что ничего страшного, это пройдет, нужно просто потерпеть и ПОТОМ он мне выпишет мочегонные, после чего опять же сделал массаж. Естественно после этого я к нему не ходила больше. А проблемы стали усугубляться с каждым днем. Появились и боли головные постоянные,и шея болела, по ночам руки и ноги немели. На данный момент это переросло в сильную слабость и ухудшение чувствительности. Вся эта пакость расползается по телу каждый день все больше после того как посплю, двигаюсь все хуже и хуже. Вот уже 2 месяца этот кошмар не останавливается, а я тем временем бегаю по врачам, была и у наших, и в Кургане, они в шоке, точно не знают, что со мной происходит, нервы где-то защемило, а где хз, МРТ ничего не показало. В Кургане выписали препараты и сказали ехать снова через 2 месяца, но от них становится хуже. Что будет со мной еще через 2 месяца подумать страшно, я сейчас-то вряд ли я смогу вернуть то физическое состояние, которое было, даже при условии очень квалифицированной медицинской помощи, потому что трындец. Загубила себя. А жизнь моя 2-х месячной давности кажется идеалом. Вот так бывает. Нам действительно нужно ценить то, что у нас есть. Даже если мы обделены в чем-то. То, что было у меня и тем более то что есть у Вас это уже немало. На своей шкуре проверено.
Дааа, хотела смотивировать, а вышло много нытья. Беда. Я тут пару дней ошиваюсь. Действительно очень странно здесь находиться, ощущать себя на грани, пытаясь еще и кого-то приободрить.
sweet_dreams, действительно, когда заглядываешь в перспективы и видишь всё углубляющийся п-ц, остаётся лишь сократить зону обзора ("ценить каждый день"). Иногда, чисто из любви к ясности, заглядывая в завтра.
А ещё приходится рассчитывать на некие вселенские механизмы, которые в следующий раз пересоберут тебя, к примеру, мыслящим баобабот... нна тыщу лет, пока помрёшь :)